18:57 | Основна линия

18:33 | Основна линия

18:29 | Местен фокус

283

Започва информационна кампания „6000 причини за действие“ в подкрепа на пациентите с редки болести.Това съобщиха организаторите.

Стела Филипова | 05 Февруари 2025, 13:38 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Информационната кампания се организира за втора поредна година и е по повод Световния ден на редките болести – 28 февруари. Тя се осъществява от Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България и се провежда под патронажа на комисията по здравеопазването към 51-вото Народно събрание. Партньори са Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Българският лекарски съюз, Националната генетична лаборатория, Българската педиатрична асоциация, Българската асоциация по неонатология и други медицински дружества и пациентски организации.

Основната цел на кампанията е преодоляване на дефицитите на здравната система, свързани с навременната диагностика, за липсата на регистри и за цялостна грижа към хората с редки заболявания.

До момента в света са открити над 6000 редки болести, като 72 % от тях са генетични и близо 70 % се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население. Известните до момента редки заболявания засягат средно между 3,5-5,9 % от населението в света. В България са регистрирани 200 редки заболявания, като поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите, засегнати то рядко заболяване. Смята се, че редките болести засягат повече от 350 000 българи, пишат организаторите на инициативата. 

Редките заболявания са трудни за диагностициране заради малкия брой пациенти и ограничения опит на лекарите с подобни състояния. Експертните институции и специализираните центрове за диагностика и лечение на редки заболявания са малко на брой, не са добре познати или са трудно достъпни. За доказването на определена рядка диагноза са необходими множество изследвания, сред които и скъпоструващи генетични тестове. Достъпът до тях е силно затруднен и забавянето в поставянето на точна диагноза в много случаи компрометира ефективността на лечението, се посочва още в съобщението. 

Пациентите, страдащи от редки заболявания, имат нужда и от адекватно лечение, социална грижа, програми за съпътстваща грижа и др. Експертните центрове за редки болести нямат достатъчно ресурс да осигурят подобна подкрепа и би следвало необходимият цялостен подход към грижата за пациентите с редки болести да бъде част от национална програма, очертаваща съответните насоки и приоритети, пишат организаторите на инициативата. 

Децата, при които се установи рядко заболяване, имат възможност да започнат сравнително навреме лечение, ако има одобрена терапия. Лечението на рядко заболяване сред възрастните се забавя, ако медикаментите не са включени в Позитивния лекарствен списък. Включването на терапията в този списък може да отнеме повече от две години, се допълва в съобщението. 

Необходимо е актуализиране и прилагане на Националната програма за редки болести, която в последното си издание е с обхват 2009-2013 г., посочиха още от организациите, подкрепящи кампанията.

Денят на редките болести се отбелязва от 2008 г. през последния ден на м. февруари по инициатива на Европейския съюз на пациентските организации за борба с редките болести, информира отдел "Справочна" на . На този ден хората, живеещи с или засегнати от рядко заболяване, пациентски организации, политици, болногледачи, медицински специалисти и изследователи организират разяснителни кампании, за да се повиши информираността на обществото за редките заболявания. 

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Местен фокус

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Обществена поръчка за реконструкция, рехабилитация и изграждане на нова техническа довеждаща и вътрешна инфраструктура е обявена от "Индустриален парк ЛВЗ“. Това съобщи упра ...

Машинен оператор за обработване на месо в Радомир и шофьор на товарен автомобил са сред свободните позиции, които "Бюрото по труда“ в Перник обяви за 5 февруари. За тях не е ...

Във видинската спортна зала „Фестивална“ се проведе турнир на приятелството. Състезанието по волейбол е за момичета, родени 2012 г. или по-малки, и участват отбори от г ...

Експерти на Генералната дирекция "Европейски фондове за конкурентоспособност" към Министерството на иновациите и растежа (МИР) представиха детайли за процедурата "Малки иновативни ...

Варненският окръжен съд задържа под стража 40-годишна жена, осъдена във Франция за участие в организирана престъпна група, съобщиха от пресслужбата на съда. Българката е обявена за ...

               

Над 400 обекта са проверени от регионалните здравни инспекции в първите два дни от извънредните проверки, разпоредени от министъра на здравеопазването доц. Силви Кирилов, съобщиха ...

Мобилна група от митнически служители е установила над 140 000 недекларирани евро при проверка на влизащ в страната товарен автомобил, управляван от гражданин на Турция, съобщиха о ...

Със заповед на премиера Росен Желязков са назначени шестима заместник-министри, съобщиха от правителствената пресслужба. За заместник-министри на финансите са назначени Кирил Анани ...

Повече от 80 домове за стари хора ще бъдат модернизирани, каза министърът на труда и социалната политика Борислав Гуцанов във времето за отговори на актуални въпроси, отправени от ...

Обществена поръчка за реконструкция, рехабилитация и изграждане на нова техническа довеждаща и вътрешна инфраструктура е обявена от "Индустриален парк ЛВЗ“. Това съобщи упра ...