07:28 | На преден план

07:27 | Сфера

07:22 | Основна линия

4243

България е единствената държава без скринингова програма за превенция на тежката форма на заболяването "Таласемия майор".У нас 170 хиляди българи са носители на гена, свързан с разпространението на заболяването таласемия, а в световен мащаб техният брой е над 100 млн. души. Д-р Атанас Банчев обясни, че заболяването няма нищо общо с думата таласъми, напротив наименованието се свързва със Средиземноморието и представлява характерна генетична мутация, свързана с разпространението на малария.

Кирил Стойчев | 28 Април 2025, 14:30 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

У нас 170 хиляди българи са носители на гена, свързан с разпространението на заболяването таласемия, а в световен мащаб техният брой е над 100 млн. души. Д-р Атанас Банчев обясни, че заболяването няма нищо общо с думата таласъми, напротив наименованието се свързва със Средиземноморието и представлява характерна генетична мутация, свързана с разпространението на малария.

Д-р Банчев обясни, че у нас честотата на носителството на този ген е сравнима със страни като Северна Италия и Северна Гърция. По думите му този ген е разпространен в съседните ни страни като Румъния, Турция, Кипър, Гърция. В Сърбия се регистрират единични случаи. 

Той припомни, че Томас Кулей е първият, който описва таласемията сред преселници от Гърция или от Италия, и припомни, че затова и болестта се нарича "Средиземноморска болест". Още 1938 таласемията е призната за генетично заболяване, а от 1948 г. става известно, че таласемията е причинена от абнормален хемоглобин, посочи той. 

Д-р Мирела Рангелова, специалист по трансфузионна хематология от Специализирана болница за активно лечение на хематологични заболявания обясни, че в болницата се полагат грижи за 106 пациенти с таласемия майор, които се нуждаят от кръвопреливане и желязо-хелатираща терапия. От тях един пациент е на възраст между 18-19 години, 29 пациенти са на възраст 20-29 години, 34 пациенти са на възраст между 30-39 години, 38 са съответно на възраст 40-49 години и четирима пациенти - над 50 годишна възраст. Д-р Рангелова посочи като особено голямо предизвикателство осигуряването на кръв за пациентите с редки кръвни групи. Особено затруднение с осигуряването на кръв пациентите с таласемия срещат през летните периоди, празничните дни и в периодите с остри вирусни инфекции. През последните 10 години 20 от нашите пациенти станаха родители, като пет от тях имат по две деца, посочи д-р Рангелова и настоя за скрининговата програма за наличието на таласемия да обхваща и всички бременни жени, защото наличието на заболяването крие рискове както за бременните, така и за децата. 

Д-р Денка Стоянова, педиатър-хематолог от УМБАЛ "Царица Йоана" заяви, че е недопустимо да имат  родени деца с таласемия майор след процедура по инвитро. 

За пример специалистите дадоха Кипър, където още през 70-те години на 20-и век е въведена скринингова програма. Д-р Банчев обясни, че примерът от Кипър не може да бъде приложен в България, тъй като ортодоксалната държава в островната страна няма дете, родено извън брачен съюз. Така там още преди сключване на църковния брак е било необходимо родителите да представят свидетелство за таласемичен статус. В Кипър 15% от населението е с носителство на таласемия и затова здравните власти са разбрали, че няма да имат достатъчно на брой донори за да кръвопреливане, от каквото се нуждаят регулярно болните от таласемия майор. Превантивният подход в Кипър има огромен успех. 

Илияна Първанова – основател на фондация „Калинки за живот“ – фондация, която обединява майки на деца с тежка форма на таласемия и майка на седемгодишно момченце, което има нужда от редовни кръвопреливания на всеки две до четири седмици, обясни, че едно такова заболяване поставя не само медицински, но и социални предизвикателства. Тя открои като най-голям и най-важен проблема с липсата на кръв и постоянния недостиг на доброволни кръводарители. За нас родителите не е нормално да няма кръв, да чакаме, да се питаме, при условие, че целият процес по кръвопреливане на нашите деца е организиран, посочи Първанова и попита защо не може тогава, когато има случаи, в които детето чака повече от седмица или две, да има координация между центровете по трансфузионна хематология.  Първанова посочи, че 85% от кръвта, която се дарява в трансфузионната система у нас, е от близки и роднини на пациентите, докато в останалите европейски страни същият процент е на дарената кръв в изнесени мобилни екипи и постави въпроса за необходимостта от промяна на нагласите по отношение на доброволното кръводаряване. 

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Основна линия

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

При 15 тежки катастрофи за изминалото денонощие в страната са пострадали 19 души. Това съобщиха на сайта си от МВР. При инцидентите няма загинали. В София са регистрирани три тежки ...

На днешното си редовно заседание Общинският съвет в Казанлък ще гласува по предложението за приемане на Бюджета и Инвестиционната програма на Общината за 2025 година. Това е вписан ...

Общинският съвет в Долни Дъбник ще приеме програма за развитие на читалищната дейност в общината за 2025 г. Това се съобщава на официалния сайт на институцията. Програмата е разраб ...

Дългогодишният главен архитект на община Харманли Янчо Апостолов да бъде удостоен със званието "почетен гражданин" на Харманли в навечерието на празника на града - втори май. Това ...

Общински съвет - Калояново предстои да гласува предложение на групата общински съветници от Коалиция „Заедно за силна община“ за отмяна на свое решение от 30 декември 2 ...

               

Общинските съветници в Троян ще гласуват бюджета на общината за 2025 г., пише в публикувания на сайта на институцията дневен ред за заседанието. Според приложения проект за решение ...

Общинският съвет в град Искър ще приеме бюджета на общината за 2025 г. на заседание, насроченото за 13:00 ч. в заседателната зала на Община Искър. Това е съобщено на официалния сай ...

Проектът за бюджет на община Маджарово за 2025 г. е една от десетте точки в дневния ред на заседанието на местния Общински съвет. Предложените докладни за разглеждане са публикуван ...

При 15 тежки катастрофи за изминалото денонощие в страната са пострадали 19 души. Това съобщиха на сайта си от МВР. При инцидентите няма загинали. В София са регистрирани три тежки ...

На днешното си редовно заседание Общинският съвет в Казанлък ще гласува по предложението за приемане на Бюджета и Инвестиционната програма на Общината за 2025 година. Това е вписан ...