13:37 | Основна линия

13:36 | Контекст

13:28 | Местен фокус

9747

Асоциацията на родителите на деца с епилепсия организира едномесечна информационна кампания в подкрепа на хората със синдрома на Драве. Това съобщиха от асоциацията.Мотото на кампанията е „Глас за Драве“ - част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка форма на епилепсия.

Диляна Асенова | 21 Юни 2025, 06:45 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Днес в Южния парк в София ще има творчески кът за рисуване с тебешири и арт-работилница. На специален щанд ще се раздават информационни материали и стикери. Ще се обособи и фото зона за желаещите да изразят своята съпричастност.

В понеделник, 23 юни, се отбелязва Международният ден на синдрома на Драве. От пациентската организация организират в същия ден онлайн среща на родители с невролози, психолози, социални работници. Целта е да се създаде подкрепяща общност и обмен на опит между родители на хора със заболяването и медицински специалисти.

Кампанията „Глас за Драве“ ще включва и интервюта с водещи специалисти и с пациенти, които ще бъдат публикувани в  социалните мрежи.

Синдромът на Драве започва в детска възраст, включва различни видове епилептични пристъпи и причинява изоставане в развитието и когнитивни проблеми. Около 85% от диагностицираните имат мутация на гена SCN1A, в редки случаи (до 10%) той се наследява от родител. Заболяването снижава значително качеството на живот както на хората със синдром на Драве, така и на техните семейства. Има повишен риск от внезапна смърт при епилептичен статус (пристъп, който продължава повече от пет минути) или при нараняване по време на припадък. По тази причина 15 – 20% от децата, засегнати от синдром на Драве, загиват преди да навършат пълнолетие.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Местен фокус

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Движението в аварийната лента ще се наказва от тази събота и неделя, каза началникът на Националното тол управление Олег Асенов пред журналисти. Той бе заедно с министъра на регион ...

Българският лекарски съюз е против генерализирането на отделни случаи, призоваваме за доверие и баланс в обществения диалог, посочват от съюза в своя позиция, изпратена до медиите. ...

Министърът на вътрешните работи Даниел Митов и Калин Славов, изпълнителен директор на Сдружение "Асоциация Прозрачност без граници“, подписаха меморандум за сътрудничество, с ...

Криминално проявен е привлечен като обвиняем за грабеж и задържан за до 72 часа, съобщиха от Областната дирекция (ОД) на МВР в Перник. На 10 октомври м.г. в Перник е извършен грабе ...

Мъж е загинал, а жена е тежко пострадала при катастрофа на пътя Ловеч - Плевен, съобщи говорителят на областната дирекция на МВР в Ловеч Габриела Тодорова. Движението в участъка н ...

               

Колкото повече обръщаме внимание на правата на нашите сънародници в Република Северна Македония (РСМ), толкова повече става ясно, че това не е двустранен проблем, каза президентът ...

В момента Агенция "Пътна инфраструктура" (АПИ ) обмисля да бъде разработена система за интелигентно управление на трафика като в Западна Европа, съобщи регионалният министър Иван И ...

Засегнатите 15-20 постройки във вилна зона "Отдих" край село Песнопой са били безстопанствени и изоставени, каза кметът на община Хисаря Ива Вълчева. По думите й до този момент не ...

Движението в аварийната лента ще се наказва от тази събота и неделя, каза началникът на Националното тол управление Олег Асенов пред журналисти. Той бе заедно с министъра на регион ...

На 19 юли в подножието на връх Бузлуджа ще бъде тържествено отбелязана 157-ата годишнина от легендарния поход на обединената чета на Хаджи Димитър и Стефан Караджа от лятото на 186 ...