14:56 | Сфера

14:48 | Контекст

13:56 | Основна линия

645

Асоциацията на родителите на деца с епилепсия организира едномесечна информационна кампания в подкрепа на хората със синдрома на Драве. Това съобщиха от асоциацията.Мотото на кампанията е „Глас за Драве“ - част от международна инициатива, чиято мисия е да повиши осведомеността на обществото за тази рядка и тежка форма на епилепсия.

Диляна Асенова | 21 Юни 2025, 06:45 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Днес в Южния парк в София ще има творчески кът за рисуване с тебешири и арт-работилница. На специален щанд ще се раздават информационни материали и стикери. Ще се обособи и фото зона за желаещите да изразят своята съпричастност.

В понеделник, 23 юни, се отбелязва Международният ден на синдрома на Драве. От пациентската организация организират в същия ден онлайн среща на родители с невролози, психолози, социални работници. Целта е да се създаде подкрепяща общност и обмен на опит между родители на хора със заболяването и медицински специалисти.

Кампанията „Глас за Драве“ ще включва и интервюта с водещи специалисти и с пациенти, които ще бъдат публикувани в  социалните мрежи.

Синдромът на Драве започва в детска възраст, включва различни видове епилептични пристъпи и причинява изоставане в развитието и когнитивни проблеми. Около 85% от диагностицираните имат мутация на гена SCN1A, в редки случаи (до 10%) той се наследява от родител. Заболяването снижава значително качеството на живот както на хората със синдром на Драве, така и на техните семейства. Има повишен риск от внезапна смърт при епилептичен статус (пристъп, който продължава повече от пет минути) или при нараняване по време на припадък. По тази причина 15 – 20% от децата, засегнати от синдром на Драве, загиват преди да навършат пълнолетие.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Основна линия

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Първото издание на театралния фестивал „Нови открити сцени (НОС) +“ в Стара Загора ще бъде закрито днес с представлението „Ботушът“ от Лило Петров, продукци ...

България има ясен план за въвеждане на еврото от 1 януари 2026 г. , е посочено на официалната Фейсбук страницата на правителството. През юли предстои европейските институции да при ...

За последното денонощие звената за "Пожарна безопасност и защита на населението" са реагирали на 200 сигнала за произшествия. Ликвидирани общо 151 пожара, при които са пострадали т ...

Временно бе ограничен достъпът до пешеходните зони в района на Природен парк "Шуменско плато" от подхода на Кьошкове и към паметник "Създатели на българската държава", заради получ ...

Духът на Славейкови и тяхното дело са силно вкоренени в нашата същност и в днешния ден, каза президентът Румен Радев в Трявна. Той гостува в града във връзка с Националните Славейк ...

               

Ценители на автентичните ястия се събраха на втория кулинарен фестивал "Вкусни плевенски гозби". Събитието е на централния плевенски площад „Възраждане“. „Един от ...

С празник в Ботев парк в Козлодуй днес бе отбелязан Деня на енергетика, организиран от Атомната електроцентрала (АЕЦ) „Козлодуй“. Там работят около 3700 човека, казаха ...

За улесняване на трафика по пътя Симитли – Кресна временно движението на леки автомобили се отклонява по общински път Симитли – Черниче, съобщиха от Агенция "Пътна инфр ...

Първото издание на театралния фестивал „Нови открити сцени (НОС) +“ в Стара Загора ще бъде закрито днес с представлението „Ботушът“ от Лило Петров, продукци ...

България има ясен план за въвеждане на еврото от 1 януари 2026 г. , е посочено на официалната Фейсбук страницата на правителството. През юли предстои европейските институции да при ...