18:44 | На преден план

18:42 | Местен фокус

18:41 | В детайли

178

Между 350 000 и 400 000 души в България живеят с рядко заболяване, което представлява около пет процента от населението на страната.Това съобщи Десислава Христакева – председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза и член на Националния алианс на хората с редки болести, по повод Деня на редките болести, който се отбелязва в последния ден на февруари.

Автор: БТА / Редактор: Стела Филипова | 26 Февруари 2026, 15:12 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

По думите данните са ориентировъчни, тъй като в страната няма пълен и актуален национален регистър. Над 40 процента от хората със симптоми на рядко заболяване у нас все още не са официално диагностицирани. 

В световен мащаб около 300 милиона души живеят с рядко заболяване, като съществуват между 6000 и 8000 различни редки болести. Приблизително 70 процента от тях започват в детска възраст или проявяват симптоми още в ранните години, което означава, че значителна част от засегнатите са деца.

Христакева посочи, че в България част от лечението на редки заболявания се покрива чрез механизмите на Националната здравноосигурителна каса, включително чрез клинични пътеки и лекарствени терапии. Не всички пациенти обаче имат пълен достъп до адекватно лечение заради ограничено финансиране, висока цена на терапиите и забавени процедури по включване на нови медикаменти в националния списък. Националните програми и експертни центрове също не обхващат всички нуждаещи се.

Липсата на точна статистика се дължи на отсъствието на цялостен регистър, ниската честота на отделните заболявания и трудностите при навременната диагностика.

В Сливен Денят на редките болести ще бъде отбелязан на 27 февруари с информационна и съпричастна кампания. От 11:00 часа пред сградата на Общината ще бъде разположен информационен щанд, предвиден е концерт на деца и флашмоб с участието на ученици от Средно училище „Константин Константинов“. По традиция в ранния следобед в небето ще бъдат пуснати разноцветни балони в знак на подкрепа към хората с редки заболявания и техните семейства.

Инициативата цели да насочи общественото внимание към необходимостта от навременна диагноза, достъп до лечение и по-ефективна институционална подкрепа за пациентите.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини В детайли

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Бизнес планове за дейността на четири общински търговски дружества приеха на днешното си заседание общинските съветници в Троян. Към настоящия момент Община Троян е собственик на ч ...

Общинският съвет в Троян одобри финансови мерки до приемането на държавния бюджет за 2026 г. Решението предвижда определяне на лимити за неотложни разходи, възможност за стартиране ...

След обществен натиск Общинският съвет (ОбС) в Смолян спря процедурата за изграждане на фотоволтаична централа в квартал "Устово". На днешното заседание, по предложение на общински ...

С решение общинските съветници в Бяла Слатина дадоха съгласие разходите по бюджета на общината да се извършват в размери по-големи от разходите за същия период на 2025 г., до разме ...

Общинският съвет в Павликени одобри временен безлихвен заем в размер на 90 000 евро за инсталиране на фотоволтаични системи и закупуване на електрическо превозно средство със заряд ...

               

Българските граждани нямат никакви основания за безпокойство, каза служебният министър на външните работи Надежда Нейнски на изслушване в парламента относно намиращите се на Летище ...

Бизнес планове за дейността на четири общински търговски дружества приеха на днешното си заседание общинските съветници в Троян. Към настоящия момент Община Троян е собственик на ч ...

На този етап екипът на Община Камено няма възможност да стартира нови инициативи, заяви кметът Жельо Вардунски по време на редовното заседание на Общинския съвет. Той подчерта, че ...

Общинският съвет в Троян одобри финансови мерки до приемането на държавния бюджет за 2026 г. Решението предвижда определяне на лимити за неотложни разходи, възможност за стартиране ...

След обществен натиск Общинският съвет (ОбС) в Смолян спря процедурата за изграждане на фотоволтаична централа в квартал "Устово". На днешното заседание, по предложение на общински ...