11:49 | Контекст

11:38 | Контекст

11:13 | Сфера

2639

Между 350 000 и 400 000 души в България живеят с рядко заболяване, което представлява около пет процента от населението на страната.Това съобщи Десислава Христакева – председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза и член на Националния алианс на хората с редки болести, по повод Деня на редките болести, който се отбелязва в последния ден на февруари.

Автор: БТА / Редактор: Стела Филипова | 26 Февруари 2026, 15:12 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

По думите данните са ориентировъчни, тъй като в страната няма пълен и актуален национален регистър. Над 40 процента от хората със симптоми на рядко заболяване у нас все още не са официално диагностицирани. 

В световен мащаб около 300 милиона души живеят с рядко заболяване, като съществуват между 6000 и 8000 различни редки болести. Приблизително 70 процента от тях започват в детска възраст или проявяват симптоми още в ранните години, което означава, че значителна част от засегнатите са деца.

Христакева посочи, че в България част от лечението на редки заболявания се покрива чрез механизмите на Националната здравноосигурителна каса, включително чрез клинични пътеки и лекарствени терапии. Не всички пациенти обаче имат пълен достъп до адекватно лечение заради ограничено финансиране, висока цена на терапиите и забавени процедури по включване на нови медикаменти в националния списък. Националните програми и експертни центрове също не обхващат всички нуждаещи се.

Липсата на точна статистика се дължи на отсъствието на цялостен регистър, ниската честота на отделните заболявания и трудностите при навременната диагностика.

В Сливен Денят на редките болести ще бъде отбелязан на 27 февруари с информационна и съпричастна кампания. От 11:00 часа пред сградата на Общината ще бъде разположен информационен щанд, предвиден е концерт на деца и флашмоб с участието на ученици от Средно училище „Константин Константинов“. По традиция в ранния следобед в небето ще бъдат пуснати разноцветни балони в знак на подкрепа към хората с редки заболявания и техните семейства.

Инициативата цели да насочи общественото внимание към необходимостта от навременна диагноза, достъп до лечение и по-ефективна институционална подкрепа за пациентите.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Сфера

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Започнахме по-дълбока промяна в Call Sofia, която преосмисля процесите, а не просто ги ускорява, написа във Фейсбук кметът на София Васил Терзиев.  Миналата седмица подадох си ...

Екип от геолози и проектанти ще извърши днес оглед на засегнатия от активиралото се свлачище участък от път III-8641 Смолян – Пампорово в района на Райковски ливади, съобщиха ...

Историческият парк „Калето“ в Свищов, с археологически останки от няколко епохи, беше официално открит след разкопки и мащабен ремонт, продължили повече от шест години. ...

Всеки български град пази в пазвата си древната история на любимото ни отечество. Нашето, българското Панагюрище не е само свободолюбивото сърце на българската революция, то е стол ...

Заради пропадане на пътното платно и активизиране на свлачище на пътя Смолян-Пампорово, с оглед сигурността е спряно газоподаването и електрозахранването в района. Това съобщиха от ...

               

Мотосезон 2026 беше открит в София с призив за спазване на Закона за движението по пътищата на церемония на площад „Александър Невски“. Отец Костадин отслужи тържествен ...

Всички автобуси на „Рожен експрес“, които пътуват по направленията Пловдив и София, ще преминават през село Стойките и прохода Превала заради активизираното свлачище кр ...

Летище Бургас откри туристическия сезон с пристигането на самолет на "Джет2.ком" (Jet2.com) от Нюкасъл. Първият чартърен полет от Великобритания за тази година бележи началото на р ...

Започнахме по-дълбока промяна в Call Sofia, която преосмисля процесите, а не просто ги ускорява, написа във Фейсбук кметът на София Васил Терзиев.  Миналата седмица подадох си ...

Рок концерт, среща с мотористи, разговори за вредата от наркотиците, благотворителен кулинарен базар и базар на земеделски производители ще се състоят днес в шуменското село Панайо ...