22:44 | Местен фокус

21:52 | На преден план

21:46 | Основна линия

2648

Между 350 000 и 400 000 души в България живеят с рядко заболяване, което представлява около пет процента от населението на страната.Това съобщи Десислава Христакева – председател на Националната асоциация по мукополизахаридоза и член на Националния алианс на хората с редки болести, по повод Деня на редките болести, който се отбелязва в последния ден на февруари.

Автор: БТА / Редактор: Стела Филипова | 26 Февруари 2026, 15:12 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

По думите данните са ориентировъчни, тъй като в страната няма пълен и актуален национален регистър. Над 40 процента от хората със симптоми на рядко заболяване у нас все още не са официално диагностицирани. 

В световен мащаб около 300 милиона души живеят с рядко заболяване, като съществуват между 6000 и 8000 различни редки болести. Приблизително 70 процента от тях започват в детска възраст или проявяват симптоми още в ранните години, което означава, че значителна част от засегнатите са деца.

Христакева посочи, че в България част от лечението на редки заболявания се покрива чрез механизмите на Националната здравноосигурителна каса, включително чрез клинични пътеки и лекарствени терапии. Не всички пациенти обаче имат пълен достъп до адекватно лечение заради ограничено финансиране, висока цена на терапиите и забавени процедури по включване на нови медикаменти в националния списък. Националните програми и експертни центрове също не обхващат всички нуждаещи се.

Липсата на точна статистика се дължи на отсъствието на цялостен регистър, ниската честота на отделните заболявания и трудностите при навременната диагностика.

В Сливен Денят на редките болести ще бъде отбелязан на 27 февруари с информационна и съпричастна кампания. От 11:00 часа пред сградата на Общината ще бъде разположен информационен щанд, предвиден е концерт на деца и флашмоб с участието на ученици от Средно училище „Константин Константинов“. По традиция в ранния следобед в небето ще бъдат пуснати разноцветни балони в знак на подкрепа към хората с редки заболявания и техните семейства.

Инициативата цели да насочи общественото внимание към необходимостта от навременна диагноза, достъп до лечение и по-ефективна институционална подкрепа за пациентите.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Основна линия

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Климатолечебните курорти и разгръщането на здравния туризъм са сред основните приоритети като част от идеята на правителството за развитие на България като целогодишна дестинация. ...

Младите хора имат нужда от директни и откровени разговори за рисковете от зависимостите, а не от „захаросани“ послания. Това каза основателят на Центъра за рехабилитац ...

Възстановено е движението в тунел „Топли дол" на автомагистрали „Хемус" в посока София, съобщиха от Агенция „Пътна инфраструктура" (АПИ). По-рано днес от АПИ съоб ...

Колоездачното състезание за любители Гран Фондо-България 2026 ще премине през територията на пет общини в Пазарджишка област на 21 юни (неделя), което налага временна организация н ...

Нямам притеснение относно моите действия, свързани със строителството на автомагистрала (АМ) „Хемус“ и цялата ми дейност като началник на Регионалната дирекция национал ...

               

Климатолечебните курорти и разгръщането на здравния туризъм са сред основните приоритети като част от идеята на правителството за развитие на България като целогодишна дестинация. ...

Сигнал за конфликт между група хора, прераснал в сбиване, е подаден снощи около 20:00 часа в Районното управление в Габрово. Инцидентът е станал на територията на Централния коопер ...

Групата за финансово действие (FATF) даде зелена светлина за излизането на България от „сивия списък", съобщиха от Министерството на правосъдието на страницата си във Фейсбук ...

Младите хора имат нужда от директни и откровени разговори за рисковете от зависимостите, а не от „захаросани“ послания. Това каза основателят на Центъра за рехабилитац ...

Възстановено е движението в тунел „Топли дол" на автомагистрали „Хемус" в посока София, съобщиха от Агенция „Пътна инфраструктура" (АПИ). По-рано днес от АПИ съоб ...