10:19 | Местен фокус

09:26 | В детайли

09:04 | Основна линия

7031

Липсва адекватно финансиране от държавата за експертните центрове по редки болести.Това каза проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести в Александровска болница, пред представители на експертни центрове от Александровска болница и други лечебни заведения, на пациентски организации, на фармацевтични компании, на НЗОК и други институции.

Автор: БТА / Редактор: Диляна Асенова | 27 Февруари 2026, 12:11 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Материалната база в експертните центрове е в много тежко състояние, като буди недоумение как за 10 години не се намери начин да се подкрепи дейността им, каза още той. В България все още няма редица документи, които се изискват от европейските референтни мрежи, няма телемедицински услуги и др. По думите му липсва и адекватна дихателна помощ за пациентите, които развиват дихателна недостатъчност, като ангажиментът е оставен в ръцете на пациентска организация. Според проф. Търнев в България средно с две години се забавя навлизането на иновативните терапии за пациентите, засегнати от редки заболявания. В неонаталния скрининг да се включат още заболявания, призова проф. Търнев. По думите му, за да се практикува съвременна медицина, трябва да се извършва и геномна диагностика. Геномната диагностика в другите европейски държави се реимбурсира от здравната каса, допълни той. 

Експертните центрове в България са над 40, но участието им в европейски референтни мрежи е много вяло, посочи още той. За да може пациентите да имат достъп до иновативни терапии и съвременни биомаркери, а специалистите да могат да участват в европейски форуми, е важно именно това членство, добави лекарят.

Владимир Томов, председател на Национален алианс на хората с редки болести, каза, че основната слабост е липсата на централизирано финансово подпомагане от държавата за експертните центрове. Томов обърна внимание на темата за рехабилитация и социалната адаптация на пациентите с редки болести, посочвайки, че са оставени да бъдат организирани от близките на пациентите.    

Спешно да бъдат диференцирани клиниките, които имат потенциал да кандидатстват за нови асоциирани членове в европейските референтни мрежи, отправи призив към ръководството на Министерството на здравеопазването д-р Петя Стратиева от Националния алианс „Редки Болести България“. По думите й трябва да се актуализират политиките за редки болести, както и националният план за редки болести, чието действие е приключило преди години. Да се разгледат остарелите нормативни текстове, които не са актуализирани от 2014 г. – 2017 г., да се ревизира съставът на Комисията по редки болести, призова още проф. Стратиева. Според нея в комисията трябва да се осигури и пациентско представителство.

Европейските референтни мрежи са трансгранични мрежи, обединяващи европейски болнични центрове с експертен опит и познания за справяне с редки, слабо разпространени и сложни заболявания и състояния, за които е необходимо високоспециализирано здравно обслужване. Между 27 и 36 милиона души живеят с рядко заболяване, като броят на съществуващите различни редки заболявания е между 6000 и 8000, показват данни на сайта на ЕС. Докато някои редки заболявания могат да засегнат само няколко пациента, то други могат да засегнат до 245 000, се посочва още на сайта. Около 80 % от редките заболявания са с генетичен произход, а 70 % от редките болести започват в детска възраст.

По-късно пред сградата на Клиниката по нервни болести ще бъдат пуснати цветни балони в подкрепа на хората, живеещи с редки болести. 

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Основна линия

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Трафикът на граничен пункт "Капитан Андреево" на границата с Република Турция е интензивен на вход за леки и на изход за товарни автомобили. Това съобщават на сайта си от Главна ди ...

Нека помним и знаем, че не някой друг, а православната вяра победи робството. С тези думи се обърна към панагюрци и гости на града Пловдивският митрополит Николай, който беше сред ...

Заветът на участниците в Априлското въстание, който ни оставиха, е да обичаме родината си, да знаем, че каквото и да се случва, народът ни ще пребъде тогава, когато сме единни. Тов ...

Специализиран екип от Военноморска база – Бургас от състава на Военноморските сили (ВМС) изпълни задача по разузнаване и унищожаване на останки от дрон, изхвърлени от морето ...

С шествие, послание за справедливо заплащане и сигурност на работното място бе отбелязан 1 май – Международният ден на труда.  Президентът Илияна Йотова честити празника ...

               

Започнахме по-дълбока промяна в Call Sofia, която преосмисля процесите, а не просто ги ускорява, написа във Фейсбук кметът на София Васил Терзиев.  Миналата седмица подадох си ...

Рок концерт, среща с мотористи, разговори за вредата от наркотиците, благотворителен кулинарен базар и базар на земеделски производители ще се състоят днес в шуменското село Панайо ...

Не са добри условията за туризъм в планините. Температурите са около 0 градуса и дори по-ниски на много, съобщиха от Планинската спасителна служба на Българския Червен кръст (БЧК) ...

Екип от геолози и проектанти ще извърши днес оглед на засегнатия от активиралото се свлачище участък от път III-8641 Смолян – Пампорово в района на Райковски ливади, съобщиха ...

Общо 49 пожара са ликвидирани в страната през изминалото денонощие. Няма загинали и пострадали, съобщават от Главна дирекция "Пожарна безопасност и защита на населението" в Министе ...