16:10 | Местен фокус

16:09 | Контекст

16:08 | Контекст

273

Липсва адекватно финансиране от държавата за експертните центрове по редки болести.Това каза проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести в Александровска болница, пред представители на експертни центрове от Александровска болница и други лечебни заведения, на пациентски организации, на фармацевтични компании, на НЗОК и други институции.

Автор: БТА / Редактор: Диляна Асенова | 27 Февруари 2026, 12:11 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Материалната база в експертните центрове е в много тежко състояние, като буди недоумение как за 10 години не се намери начин да се подкрепи дейността им, каза още той. В България все още няма редица документи, които се изискват от европейските референтни мрежи, няма телемедицински услуги и др. По думите му липсва и адекватна дихателна помощ за пациентите, които развиват дихателна недостатъчност, като ангажиментът е оставен в ръцете на пациентска организация. Според проф. Търнев в България средно с две години се забавя навлизането на иновативните терапии за пациентите, засегнати от редки заболявания. В неонаталния скрининг да се включат още заболявания, призова проф. Търнев. По думите му, за да се практикува съвременна медицина, трябва да се извършва и геномна диагностика. Геномната диагностика в другите европейски държави се реимбурсира от здравната каса, допълни той. 

Експертните центрове в България са над 40, но участието им в европейски референтни мрежи е много вяло, посочи още той. За да може пациентите да имат достъп до иновативни терапии и съвременни биомаркери, а специалистите да могат да участват в европейски форуми, е важно именно това членство, добави лекарят.

Владимир Томов, председател на Национален алианс на хората с редки болести, каза, че основната слабост е липсата на централизирано финансово подпомагане от държавата за експертните центрове. Томов обърна внимание на темата за рехабилитация и социалната адаптация на пациентите с редки болести, посочвайки, че са оставени да бъдат организирани от близките на пациентите.    

Спешно да бъдат диференцирани клиниките, които имат потенциал да кандидатстват за нови асоциирани членове в европейските референтни мрежи, отправи призив към ръководството на Министерството на здравеопазването д-р Петя Стратиева от Националния алианс „Редки Болести България“. По думите й трябва да се актуализират политиките за редки болести, както и националният план за редки болести, чието действие е приключило преди години. Да се разгледат остарелите нормативни текстове, които не са актуализирани от 2014 г. – 2017 г., да се ревизира съставът на Комисията по редки болести, призова още проф. Стратиева. Според нея в комисията трябва да се осигури и пациентско представителство.

Европейските референтни мрежи са трансгранични мрежи, обединяващи европейски болнични центрове с експертен опит и познания за справяне с редки, слабо разпространени и сложни заболявания и състояния, за които е необходимо високоспециализирано здравно обслужване. Между 27 и 36 милиона души живеят с рядко заболяване, като броят на съществуващите различни редки заболявания е между 6000 и 8000, показват данни на сайта на ЕС. Докато някои редки заболявания могат да засегнат само няколко пациента, то други могат да засегнат до 245 000, се посочва още на сайта. Около 80 % от редките заболявания са с генетичен произход, а 70 % от редките болести започват в детска възраст.

По-късно пред сградата на Клиниката по нервни болести ще бъдат пуснати цветни балони в подкрепа на хората, живеещи с редки болести. 

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Контекст

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

През следващата седмица ще започне раздаването на хранителните пакети за най-уязвимите, каза във Варна служебният министър на труда и социалната политика Хасан Адемов, който присти ...

През изминалата година Общината успешно управлява своята собственост и осигури приходи в размер на 1 227 264 лева, които допринасят за финансирането на основни общински дейности, з ...

ИКЕА България започна проект за трансформиране на центъра си за поръчки в Plovdiv Plaza Mall във формат "малък магазин". Центърът за поръчки в Пловдив се разширява в магазин, в съо ...

Внесеният в Народното събрание проект за удължителен бюджет гарантира всички социални плащания, каза пред журналисти във Варна служебният министър на труда и социалната политика (М ...

В община Чепеларе се въвеждат зони за платено паркиране, съгласно приетата от Общинския съвет нова наредба за реда за престой и паркиране. Драстично увеличаващият се автомобилен па ...

               

Общинските съветници в Крумовград дадоха съгласие за предоставянето на безлихвена възмездна помощ на Многопрофилната болница за активно лечение (МБАЛ) „Живот +“, която ...

Общинският съвет в Симеоновград прие декларация срещу изграждането в града на бежански център от затворен тип. От 13-е общински съветници 10 гласуваха „за", двама се въздържа ...

Съветниците в Левски приеха нови цени за събиране и временно съхранение на опасни отпадъци от бита, за предаването им за окончателно обезвреждане. Предложението бе внесено от кмета ...

След дебати общинските съветници в Хасково приеха програмата за овладяване на популацията на безстопанствените кучета за периода 2026–2030 г. Изготвянето на програмата е ...

С тържествена церемония в лесопарк "Бакаджик" край Ямбол ще бъдат отбелязани 148 години от Освобождението на България, съобщиха организаторите на честването от Община Тунджа. Празн ...