09:26 | В детайли

09:04 | Основна линия

08:41 | Местен фокус

9718

Рехабилитацията и социалната адаптация на хората, засегнати от рядко заболяване, остава да е един от основните им проблеми през последните 20 г., каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки заболявания.Терапиите навлизат, отделят се средства за лечение, но рехабилитацията и социалната адаптация трябва да станат част от комплексната грижа за пациентите.

Автор: БТА / Редактор: Диляна Асенова | 28 Февруари 2026, 07:00 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Дългогодишната идея средствата за лекарства за редки болести да бъдат отделени във фонд, извън бюджета на здравната каса и да бъдат изцяло ангажимент на държавата, Томов каза, че може да доведе до лоша система на финансиране. Такава беше системата преди години и пациентите чакаха по една година, за да могат да започнат лечението си и това нас ни плаши, допълни той. Когато средствата за лекарства за редки болести са в бюджета на Касата, който е и достатъчно гъвкав, за нас е много по-спокойно, тъй като пациентите започват да се лекуват навреме и да се включат за терапия веднага, в рамките на един месец, обясни Томов. 

По думите му е прието, че в страните от ЕС 5% от населението е засегнато от рядко заболяване, но тъй като 80% от редките заболявания са наследствени, освен диагностицираните пациенти, са засегнати и семействата им. Регистърът за редките болести в страната ни е регламентиран, но няма финансиране за него и заради това той не може да работи, добави той. 

За диагностициране на редки заболявания в България има 42 експертни центъра, от които седем са в Александровска болница. Проф. Елисавета Наумова е ръководител на един от тях - Експертният център за първични имунни дефицити към Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки. По думите регистрираните българи, засегнати от първични имунни дефицити, са 273, от които 139 са деца. От 2016 г. - когато се създава експертният център, досега са открити три пъти повече пациенти, засегнати от първични имунни дефицити, благодарение на добрата диагностика, колаборацията и възможността за генетична диагностика, която е безплатна за пациентите. Лечението – заместителна терапия, е 100% реимбурсирано от здравната каса, посочи още тя.

Има проблеми с някои усложнения на заболяванията, за които са необходими други лекарства или лекарства "сираци", които се осигуряват по определен ред или изобщо не можем да ги осигурим в България, посочи проф. Наумова. Все още има и недиагностицирани пациенти, но се надяваме през тази година да бъде извършен скрининг. Борим се да осигурим задължително изследване на имуноглобулините поне веднъж в детска възраст, за да може рано да диагностицираме първичните имунни дефицити, добави проф. Наумова.

Първите сигнали, на които родителят трябва да обърне внимание, са чести инфекции на горните дихателни пътища – отити, или на долните дихателни пътища – бронхиолити или пневмонии, обясни проф. Наумова. Ако тези инфекции са повече от четири на година, протичат по-ускорено или не се повлияват от прилаганата терапия и се налага болнично лечение с венозна антибиотична терапия, също трябва да завиши вниманието на родителите. Има и други специфични белези, по които може да се подозира наличие на първични имунни дефицити – трудно падане на пъпната връв, абсцеси, други гнойни заболявания, чести диарии, които не се овладяват с терапия, обриви и др., допълни специалистът.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Местен фокус

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Екип от геолози и проектанти ще извърши днес оглед на засегнатия от активиралото се свлачище участък от път III-8641 Смолян – Пампорово в района на Райковски ливади, съобщиха ...

Историческият парк „Калето“ в Свищов, с археологически останки от няколко епохи, беше официално открит след разкопки и мащабен ремонт, продължили повече от шест години. ...

Всеки български град пази в пазвата си древната история на любимото ни отечество. Нашето, българското Панагюрище не е само свободолюбивото сърце на българската революция, то е стол ...

Заради пропадане на пътното платно и активизиране на свлачище на пътя Смолян-Пампорово, с оглед сигурността е спряно газоподаването и електрозахранването в района. Това съобщиха от ...

Гоце Делчев се сбогува с директора на Института по история на българската емиграция в Северна Америка Тодор Иванов Гаджев, съобщиха от Общинската администрация в града. Тодор Гадже ...

               

Рок концерт, среща с мотористи, разговори за вредата от наркотиците, благотворителен кулинарен базар и базар на земеделски производители ще се състоят днес в шуменското село Панайо ...

Не са добри условията за туризъм в планините. Температурите са около 0 градуса и дори по-ниски на много, съобщиха от Планинската спасителна служба на Българския Червен кръст (БЧК) ...

Екип от геолози и проектанти ще извърши днес оглед на засегнатия от активиралото се свлачище участък от път III-8641 Смолян – Пампорово в района на Райковски ливади, съобщиха ...

Общо 49 пожара са ликвидирани в страната през изминалото денонощие. Няма загинали и пострадали, съобщават от Главна дирекция "Пожарна безопасност и защита на населението" в Министе ...

Отлага се турнирът по прескачане на препятствия, който трябваше да се състои днес на хиподрума в Шумен, съобщи Зикри Ариф от Сдружение „Клуб по конен спорт (СККС) Кабиюк &nd ...