11:02 | Сфера

11:00 | Контекст

10:54 | Сфера

370

Рехабилитацията и социалната адаптация на хората, засегнати от рядко заболяване, остава да е един от основните им проблеми през последните 20 г., каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки заболявания.Терапиите навлизат, отделят се средства за лечение, но рехабилитацията и социалната адаптация трябва да станат част от комплексната грижа за пациентите.

Автор: БТА / Редактор: Диляна Асенова | 28 Февруари 2026, 07:00 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Дългогодишната идея средствата за лекарства за редки болести да бъдат отделени във фонд, извън бюджета на здравната каса и да бъдат изцяло ангажимент на държавата, Томов каза, че може да доведе до лоша система на финансиране. Такава беше системата преди години и пациентите чакаха по една година, за да могат да започнат лечението си и това нас ни плаши, допълни той. Когато средствата за лекарства за редки болести са в бюджета на Касата, който е и достатъчно гъвкав, за нас е много по-спокойно, тъй като пациентите започват да се лекуват навреме и да се включат за терапия веднага, в рамките на един месец, обясни Томов. 

По думите му е прието, че в страните от ЕС 5% от населението е засегнато от рядко заболяване, но тъй като 80% от редките заболявания са наследствени, освен диагностицираните пациенти, са засегнати и семействата им. Регистърът за редките болести в страната ни е регламентиран, но няма финансиране за него и заради това той не може да работи, добави той. 

За диагностициране на редки заболявания в България има 42 експертни центъра, от които седем са в Александровска болница. Проф. Елисавета Наумова е ръководител на един от тях - Експертният център за първични имунни дефицити към Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки. По думите регистрираните българи, засегнати от първични имунни дефицити, са 273, от които 139 са деца. От 2016 г. - когато се създава експертният център, досега са открити три пъти повече пациенти, засегнати от първични имунни дефицити, благодарение на добрата диагностика, колаборацията и възможността за генетична диагностика, която е безплатна за пациентите. Лечението – заместителна терапия, е 100% реимбурсирано от здравната каса, посочи още тя.

Има проблеми с някои усложнения на заболяванията, за които са необходими други лекарства или лекарства "сираци", които се осигуряват по определен ред или изобщо не можем да ги осигурим в България, посочи проф. Наумова. Все още има и недиагностицирани пациенти, но се надяваме през тази година да бъде извършен скрининг. Борим се да осигурим задължително изследване на имуноглобулините поне веднъж в детска възраст, за да може рано да диагностицираме първичните имунни дефицити, добави проф. Наумова.

Първите сигнали, на които родителят трябва да обърне внимание, са чести инфекции на горните дихателни пътища – отити, или на долните дихателни пътища – бронхиолити или пневмонии, обясни проф. Наумова. Ако тези инфекции са повече от четири на година, протичат по-ускорено или не се повлияват от прилаганата терапия и се налага болнично лечение с венозна антибиотична терапия, също трябва да завиши вниманието на родителите. Има и други специфични белези, по които може да се подозира наличие на първични имунни дефицити – трудно падане на пъпната връв, абсцеси, други гнойни заболявания, чести диарии, които не се овладяват с терапия, обриви и др., допълни специалистът.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Сфера

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Над 1010 тона смесени битови отпадъци са събрани и транспортирани за депониране и третиране на регионалното депо в Оряхово от територията на община Борован през миналата година. Ин ...

Във връзка със започналата военна ескалация между Израел и Иран, Министерството на външните работи (МВнР) следи ситуацията в 24-часов режим, съобщиха от ведомството. По указание на ...

Служебният министър-председател Андрей Гюров свиква Съвет по сигурността днес в 13:00 ч., съобщиха от правителствената пресслужба. На заседанието ще бъде обсъдена ситуацията в Близ ...

Пъстро кукерско шествие огласи официалното откриване на 27-ия Международен маскараден фестивал „Кукерландия“ в Ямбол. Маскираните преминаха през центъра на града до изп ...

Общинският съвет в Сатовча прие годишния отчет за 2025 година за изпълнение на Програмата за управление на отпадъците на общината (2021–2028 г.) на редовното си заседание. До ...

               

Областната дирекция на МВР в Перник въвежда засилени мерки за опазване на обществения ред и сигурността на гражданите по време на честванията на Трети март. Това съобщи регионалния ...

Текстилният бранш в България навлиза в 2026 г. със засилени песимистични очаквания за развитието на сектора и настоява за спешни мерки за подкрепа от държавата. Само за миналата го ...

Единайсет души са ранени при станалите осем пътнотранспортни произшествия през изминалото денонощие, съобщават от МВР на сайта на ведомството. От началото на месеца при станалите 3 ...

Над 1010 тона смесени битови отпадъци са събрани и транспортирани за депониране и третиране на регионалното депо в Оряхово от територията на община Борован през миналата година. Ин ...

Във връзка със започналата военна ескалация между Израел и Иран, Министерството на външните работи (МВнР) следи ситуацията в 24-часов режим, съобщиха от ведомството. По указание на ...