22:44 | Местен фокус

21:52 | На преден план

21:46 | Основна линия

9734

Рехабилитацията и социалната адаптация на хората, засегнати от рядко заболяване, остава да е един от основните им проблеми през последните 20 г., каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки заболявания.Терапиите навлизат, отделят се средства за лечение, но рехабилитацията и социалната адаптация трябва да станат част от комплексната грижа за пациентите.

Автор: БТА / Редактор: Диляна Асенова | 28 Февруари 2026, 07:00 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Дългогодишната идея средствата за лекарства за редки болести да бъдат отделени във фонд, извън бюджета на здравната каса и да бъдат изцяло ангажимент на държавата, Томов каза, че може да доведе до лоша система на финансиране. Такава беше системата преди години и пациентите чакаха по една година, за да могат да започнат лечението си и това нас ни плаши, допълни той. Когато средствата за лекарства за редки болести са в бюджета на Касата, който е и достатъчно гъвкав, за нас е много по-спокойно, тъй като пациентите започват да се лекуват навреме и да се включат за терапия веднага, в рамките на един месец, обясни Томов. 

По думите му е прието, че в страните от ЕС 5% от населението е засегнато от рядко заболяване, но тъй като 80% от редките заболявания са наследствени, освен диагностицираните пациенти, са засегнати и семействата им. Регистърът за редките болести в страната ни е регламентиран, но няма финансиране за него и заради това той не може да работи, добави той. 

За диагностициране на редки заболявания в България има 42 експертни центъра, от които седем са в Александровска болница. Проф. Елисавета Наумова е ръководител на един от тях - Експертният център за първични имунни дефицити към Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки. По думите регистрираните българи, засегнати от първични имунни дефицити, са 273, от които 139 са деца. От 2016 г. - когато се създава експертният център, досега са открити три пъти повече пациенти, засегнати от първични имунни дефицити, благодарение на добрата диагностика, колаборацията и възможността за генетична диагностика, която е безплатна за пациентите. Лечението – заместителна терапия, е 100% реимбурсирано от здравната каса, посочи още тя.

Има проблеми с някои усложнения на заболяванията, за които са необходими други лекарства или лекарства "сираци", които се осигуряват по определен ред или изобщо не можем да ги осигурим в България, посочи проф. Наумова. Все още има и недиагностицирани пациенти, но се надяваме през тази година да бъде извършен скрининг. Борим се да осигурим задължително изследване на имуноглобулините поне веднъж в детска възраст, за да може рано да диагностицираме първичните имунни дефицити, добави проф. Наумова.

Първите сигнали, на които родителят трябва да обърне внимание, са чести инфекции на горните дихателни пътища – отити, или на долните дихателни пътища – бронхиолити или пневмонии, обясни проф. Наумова. Ако тези инфекции са повече от четири на година, протичат по-ускорено или не се повлияват от прилаганата терапия и се налага болнично лечение с венозна антибиотична терапия, също трябва да завиши вниманието на родителите. Има и други специфични белези, по които може да се подозира наличие на първични имунни дефицити – трудно падане на пъпната връв, абсцеси, други гнойни заболявания, чести диарии, които не се овладяват с терапия, обриви и др., допълни специалистът.

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Основна линия

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Климатолечебните курорти и разгръщането на здравния туризъм са сред основните приоритети като част от идеята на правителството за развитие на България като целогодишна дестинация. ...

Младите хора имат нужда от директни и откровени разговори за рисковете от зависимостите, а не от „захаросани“ послания. Това каза основателят на Центъра за рехабилитац ...

Възстановено е движението в тунел „Топли дол" на автомагистрали „Хемус" в посока София, съобщиха от Агенция „Пътна инфраструктура" (АПИ). По-рано днес от АПИ съоб ...

Колоездачното състезание за любители Гран Фондо-България 2026 ще премине през територията на пет общини в Пазарджишка област на 21 юни (неделя), което налага временна организация н ...

Нямам притеснение относно моите действия, свързани със строителството на автомагистрала (АМ) „Хемус“ и цялата ми дейност като началник на Регионалната дирекция национал ...

               

Климатолечебните курорти и разгръщането на здравния туризъм са сред основните приоритети като част от идеята на правителството за развитие на България като целогодишна дестинация. ...

Сигнал за конфликт между група хора, прераснал в сбиване, е подаден снощи около 20:00 часа в Районното управление в Габрово. Инцидентът е станал на територията на Централния коопер ...

Групата за финансово действие (FATF) даде зелена светлина за излизането на България от „сивия списък", съобщиха от Министерството на правосъдието на страницата си във Фейсбук ...

Младите хора имат нужда от директни и откровени разговори за рисковете от зависимостите, а не от „захаросани“ послания. Това каза основателят на Центъра за рехабилитац ...

Възстановено е движението в тунел „Топли дол" на автомагистрали „Хемус" в посока София, съобщиха от Агенция „Пътна инфраструктура" (АПИ). По-рано днес от АПИ съоб ...