Родителите на деца с рефрактерни епилепсии ще получат нова помощ чрез онлайн платформа, която ще бъде създадена от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, асоциация „Грижа за пациента“ и Портал на пациента. Инициативата е свързана с Международния ден на синдрома на Драве и цели да предостави на семействата надеждна информация за трудните форми на епилепсия.

Рефрактерната епилепсия е състояние, при което дори при прием на две или повече антиепилептични лекарства, пристъпите не могат да бъдат напълно контролирани. Според данни, близо 30% от пациентите с епилепсия не успяват да постигнат контрол над пристъпите си само с медикаменти. Синдромът на Драве е един от най-тежките случаи на лекарствено-резистентна епилепсия, който обикновено се проявява в ранна детска възраст.

2:47 мин.

Политическата нестабилност в Обединеното кралство: Как седем министри-председатели промениха сцената за десет години Двама млади мъже в критично състояние след сблъсък в Кабакум, разследват се причините за инцидента Световно отличие за INSAIT: Български изследвания в изкуствения интелект на фокус в Министерския съвет

Тази форма на епилепсия е свързана не само с трудно контролируеми пристъпи, но и с различни забавяния в развитието, както и с когнитивни и двигателни затруднения. За семействата, които се сблъскват с това предизвикателство, е необходима комплексна медицинска и социална грижа.

Достъпът до специализирана диагностика и лечение остава проблематичен, тъй като повечето експертни центрове са разположени в столицата. Това създава значителни финансови и организационни затруднения за семействата, които се опитват да осигурят необходимата помощ на децата си.

Създаването на платформата е важна стъпка за обединяване на информация и ресурси на едно място, което да улесни родителите в търсенето на подкрепа и информация относно заболяването.